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#News
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Alta disponibilità a condividere i dati sanitari
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Nella pandemia, molte persone sono state disposte a rendere disponibili i loro dati sanitari per scopi di ricerca. Questa è un'importante scoperta di uno studio sul comportamento degli utenti dell'app Corona Data-Contribution. Lo studio fornisce anche informazioni per le future tecnologie di crisi
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I ricercatori del Center for Computing Technologies (TZI) hanno valutato gli atteggiamenti personali degli utenti nei confronti dell'app Corona Data-Contribution del Robert Koch Institute (RKI) e hanno creato su questa base delle raccomandazioni per lo sviluppo della tecnologia, che dovrà essere implementata nelle crisi future.
Più di 500.000 persone hanno scaricato l'app Corona Data Donation del Robert Koch Institute fino ad oggi. L'app ha lo scopo di identificare i punti caldi di COVID-19 in una fase iniziale e la disponibilità a condividere i dati sanitari personali per essere analizzati scientificamente è stata trovata sorprendentemente alta. Il gruppo di ricerca Human-Computer Interaction del TZI, che è guidato dal professor Johannes Schöning, indaga la motivazione degli utenti valutando più di 10.000 rapporti di esperienza e realizzando interviste individuali complete con gli utenti.
Contrariamente alle precedenti esperienze con altri progetti nel campo della ricerca sanitaria, gli utenti dell'app mettono i loro dati a disposizione della ricerca anche se non vedono un beneficio diretto per loro stessi. Apparentemente, l'incentivo di contribuire alla lotta contro un grande problema della società è sufficiente. Mentre la maggior parte degli utenti erano consapevoli dell'obiettivo principale dell'app - il riconoscimento precoce degli hotspot corona - non erano in grado di comprendere il valore personale del loro contributo di dati. Il team di ricerca conclude da questo che il bene comune era la motivazione principale per gli utenti.
Molti di loro, inoltre, non sono stati scoraggiati da problemi tecnologici che in effetti hanno avuto un effetto negativo sulla loro esperienza. Hanno aspettato che gli errori fossero risolti e si sono sostenuti a vicenda. Inoltre, alcuni degli utenti non hanno capito perché non era possibile per loro aggiungere ulteriori dati personali che consideravano utili per il progetto.
I ricercatori sottolineano l'importanza della comunicazione, della trasparenza e della responsabilità, per progetti futuri comparabili che dipendono dai contributi di dati dei cittadini per il bene comune. "Ciò che si è rivelato davvero importante è, per esempio, il sostegno del governo e dell'Istituto Robert Koch all'applicazione Corona Data-Contribution", spiega Johannes Schöning. Si raccomanda che le istituzioni ufficiali sostengano attivamente tali progetti con contributi scientifici dei cittadini (citizen science) e comunichino chiaramente i benefici per la società.
Per chiarire la partecipazione personale di tutti i singoli partecipanti e per definire i loro vantaggi diretti, le informazioni dovrebbero però essere comunicate anche a livello individuale, per esempio tramite notifiche regolari dell'app. Secondo i ricercatori del TZI, si consiglia anche la creazione di una comunità che si sostenga a vicenda in caso di domande. Le app sanitarie disponibili dovrebbero essere utilizzate e le tecnologie specifiche per la crisi dovrebbero essere aggiunte ad esse per evitare problemi tecnici e accelerare lo sviluppo. Questo è il motivo per cui, ad esempio, l'app di contribuzione dati Corona è già collegata a varie app di fitness.
"Crediamo che i nostri risultati potrebbero essere trasferiti a progetti che si svolgono in condizioni simili", dice Schöning, "per esempio quando gli istituti governativi devono combattere rischi sanitari diffusi"
Lo studio è stato finanziato dalla Lichtenberg Professorship della Fondazione Volkswagen, dalla rete BMWi KI-SIGS, dal progetto InviDas del BMBF e dal Leibniz ScienceCampus Digital Public Health Bremen.